Este jueves, 26 de marzo, se celebra el Día Mundial para la Concienciación de la Epilepsia o ‘Día Púrpura’ (Purple Day), una efeméride impulsada desde el año 2009 con el objetivo de concienciar a la población sobre las necesidades y la realidad que sufren las personas con epilepsia que afecta a cerca de 65 millones de personas en todo el mundo. Con la intención de hacer sentir acompañados a todos los pacientes, la jóven canadiense Cassidy Megan fue la encargada de poner en marcha esta preciosa iniciativa que se repite año tras año. Aprovechando esta ocasión hemos querido hablar con el doctor Lucas Gómez Betancourt, Neurólogo que ofrece nuevo servicio en nuestro centro médico de Ordizia, para conocer la enfermedad e informarnos sobre cómo actuar frente a esta enfermedad.
¿Conocemos realmente esta enfermedad?
La epilepsia es una actividad eléctrica inusual cerebral que cada vez se conoce más. Alomejor, en mi opinión, todavía haga falta explorar varios campos; cada vez estamos más cerca de la parte pequeña de la célula, la parte más detallada del cerebro y ahí vamos descubriendo más cosas. Sin embargo en este momento el conocimiento que tenemos es grande con respecto al que teníamos antes, aunque podamos seguir conociendo más sobre esta enfermedad.
¿Cómo podría reconocer alguien que no conoce esta enfermedad sus síntomas?
La epilepsia tiene síntomas muy variados: ataques, movimientos de torsión tónicos cómo sacudidas (las más habituales)... Pero es muy variable, desde pequeñas desconexiones como tipo ausencias de pequeños segundos una o varias veces al día, hasta trastornos de la conducta como por ejemplo mover una mano o la boca de forma anormal o caminar sin rumbo. Otro de los síntomas puede ser simplemente carcajadas, alteraciones de la sensibilidad repetitivo. La verdad es que se trata de una enfermedad que se presta para muchas sintomatologías por el lugar donde está ubicada.
¿A qué edad pueden darse las primeras manifestaciones?
Prácticamente desde el nacimiento pueden aparecer síntomas. Hay dos picos donde es habitual que aparezca: en temprana edad y en la adulta. Eso no quiere decir que no afecte a las personas jóvenes en edades medias porque en realidad en cualquier momento en la vida puede aparecer la epilepsia: desde que nacemos hasta el final. Obviamente hay ciertos tipos de crisis que son más particulares en los niños y niñas y otras en adultos mayores.
El hecho de meter algo dentro de la boca es peor ya que obstruye más la vía aérea y les dificulta más el respirar que de por sí.
¿Que significa estar en una crisis?¿Qué debemos hacer si alguien de nuestro entorno tiene una crisis?
Pues a lo que denominamos nosotros estar en una crisis es que justo te pille el momento en que estás con un ataque de actividad eléctrica desorganizada celebrar, osea una crisis epiléptica. Las crisis que más pueden asustar son las que tienen los movimientos muy fuertes, que pueden lastimar al paciente o lo que tenga alrededor.
Lo primero que debemos hacer es no asustarnos: pensar que esto es una enfermedad común y que esa persona necesita nuestra ayuda con tranquilidad. Lo primero que recomendamos los profesionales es no meter nada dentro de la boca, que es lo que solemos hacer ya que eso puede perjudicar al paciente. Lo segundo es colocarle una almohada, una toalla o algo de ropa que encontremos debajo de la cabeza para que no se golpee. Lo tercero es no intentar pararle los movimientos bruscos que esté haciendo y en la medida de lo posible colocarlo de lado para que no se atragante con su propia saliva, ya que muchas veces empiezan a presionar salivación.
El riesgo a tener depresión, ansiedad y trastornos de la conducta es mayor en un paciente con epilepsia.
¿Por qué durante años hemos creído que la mejor recomendación a seguir es meter algo en la boca de la persona que está sufriendo una crisis?
Creo que es por el tema de la mordedura: la gente cree que al morderse la lengua lo que va a pasar es que se van a ahogar con su propia lengua o que tanta sangre va a hacer que se ahogue. Por ello, lo que intentan impedir es que se muerda la lengua para que no se lesionen pero en realidad el hecho de meter algo dentro de la boca es peor ya que obstruye más la vía aérea y les dificulta más el respirar que de por sí. Por eso, lo ideal es que si en el momento no podemos poner a la persona de lado, esperar que pase un poco hasta poder hacerlo.
¿Qué tratamiento y recomendaciones debe llevar una persona con epilepsia?
Los medicamentos son muy importante, y depende del neurólogo de cada paciente. En general las medidas que nosotros recomendamos habitualmente son evitar la privación de sueño porque el hecho de no dormir o cortar el sueño una o varias noches seguidas puede desencadenar un episodio epiléptico incluso en personas que no son epilépticas. Evitar el consumo de alcohol o sustancias tóxicas, ya que el consumo puede disminuir lo que nosotros llamamos el umbral para tener crisis: permite que el paciente sea más sensible a tener una crisis epiléptica. Y por último, seguir las medidas terapéuticas del neurólogo al pie de la letra.
¿Sufren otro tipo de dolencias estos pacientes?
En medio de la crisis, debido a tanto movimiento brusco, pueden lastimarse la cabeza. Por eso es bueno colocar algo debajo de la cabeza. Además, deben de tener cuidado a la hora de realizar deportes ya que puede suceder una crisis mientras estamos nadando y eso quiere decir que tienen más riesgo de ahogarse. Por eso se asocia que estas personas tienen más riesgo de padecer algunos accidentes o enfermedades secundarios a la enfermedad. Y por último, el riesgo a tener depresión, ansiedad y trastornos de la conducta es mayor.
Si los candidatos a postular un empleo son epilépticos les cuesta más conseguirlo o incluso los que tienen ya un empleo ven dificultades para mantenerlo.
¿Estos pacientes pueden hacer una vida normal?
Es lo ideal. Nosotros lo que tenemos siempre en la cabeza cuando vemos un paciente epiléptico y lo que yo suelo transmitirle es eso: la idea de que tengan una vida lo más normal posible, que no se sienta tan diferentes del resto de la gente que está a su alrededor.
Pero en muchas ocasiones la sociedad dificulta esta situación....
Es cierto que hablando puntualmente del país lo que yo he alcanzado a ver es que hay mucha discriminación, sobre todo en el ámbito laboral. Si los candidatos a postular un empleo son epilépticos les cuesta más conseguirlo o incluso los que tienen ya un empleo ven dificultades para mantenerlo. Esto está totalmente relacionado con la desinformación: en muchos ámbitos laborales el desconocimiento de no saber qué hacer cuando a una persona le da un ataque o crisis hace que se tenga miedo. Creo profundamente de que una vez uno sabe que es lo tiene que hacer y es consciente, los niveles de estrés bajan y desaparece mentalmente esa discriminación que sienten los pacientes.
¿Qué avances conocemos sobre esta enfermedad?
La epilepsia es entre las enfermedades que manejamos nosotros en neurología la qué más opciones terapéuticas tienen. Desde hace muchos años, entre 40 o 50 años, siguen desarrollándose fármacos cada vez con menos efectos secundarios, menos reacciones adversas y fuera de los tratamientos farmacológicos. Ahora también se empieza a hablar un poco el tema de la cirugía, el tema de la de los implantes con neuroestimulación y yo creo que cada vez salen más cosas.